mayo 19, 2024

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Cruzada por Tomás contra Duchenne llega a la USS Valdivia en medio de recaudación de fondos para costoso medicamento

Hasta la Universidad Santo Tomás de Valdivia llegó Camila Gómez, madre del pequeño Tomás Ross Gómez de 5 años, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne y que para mejorar requiere de un medicamento que cuesta $3.500 millones.

Por ello, el 28 de abril decidió iniciar una caminata de 1.200 kilómetros en dirección a Santiago, para recaudar fondos que a la fecha superan los $700.000 millones. Asimismo, busca visibilizar la enfermedad en instancias como esta.

Camila llegó a la sede de Valdivia junto a Marcos Reyes, padre de gemelos con Distrofia Muscular de Duchenne y presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, quien ha sido parte de esta cruzada solidaria llamada “Yo soy parte del Millón”.

Para Camila el paso por la universidad es importante para manifestarle a los estudiantes que “nada es imposible, por más grandes que sean los desafíos que pone la vida uno puede, de alguna u otra forma, lograr el objetivo, no importa lo difícil que sea. Esa es una gran enseñanza que nosotros estamos tratando de dejar”.

En la ocasión, Camila realizó un llamado a las autoridades a “darles más importancia a los niños. En Chile estamos muy atrasados en cuanto a medicina, antes los diagnósticos eran lapidarios, prácticamente eran sentencias de muerte, en Chile se siguen dando y en otros países ya no es así y es importante que a Chile empiecen a llegar terapias innovadoras, sobre todo privilegiando a los niños”.

Para la presidenta de la Federación de Estudiantes de la USS Valdivia, Catalina Pérez, “Camila Gómez y Marcos Reyes son la personificación de perseverancia y resiliencia, ellos representan la lucha de cada familia que convive con esta enfermedad degenerativa. Durante 8 días han caminado contra todo pronóstico, y hemos tenido el honor de escucharlos, y no solo a ellos sino a todas las familias y principalmente a los niños que día a día lucha por vivir”.

Durante el encuentro, la federación hizo entrega de $175.000, suma que fue recolectada por estudiantes en la jornada.

La ruta solidaria continuará este martes desde Los Lagos hasta la comuna de Mariquina, para luego pasar a Lanco, lugar donde Marcos se reencontrará con su esposa e hijos.

“En Lanco pasará algo muy lindo porque van a ir los hijos de Marcos con su esposa. Los gemelos van a reencontrarse con su papá, a quien no ven desde hace días. Será un momento bastante emotivo”, explicó Camila. En tanto, en Mariquina serán recibidos por autoridades municipales.

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