Como cada año, el último domingo de septiembre se celebra el Día Internacional de la Retinitis Pigmentosa, o Retinosis Pigmentaria como se conoce en el mundo, enfermedad de origen genético que produce pérdida de visión, y que en Chile afecta entre 3400 y 5600 personas.
“Tienes Retinitis Pigmentosa y no tiene cura. No se puede sanar”, fue el severo diagnóstico que recibió Javier Lira del décimo oftalmólogo que visitó para saber porqué cada día veía menos. A partir de ese momento, comenzó a “autoadiestrarse” como él mismo dice, para desplazarse más lento, cambiando el ritmo de sus movimientos y no seguir tropezando ni botando las cosas a su paso. También comenzó a caminar en la calle con más precaución para evitar chocar con las personas, los perros o los postes de luz, que al ser grises como las aceras se camuflaban al atardecer.
Así es la Retinitis Pigmentosa, enfermedad que produce pérdida paulatina de la visión, afectando primero la visibilidad nocturna para finalmente dañar la visión diurna. Se trata de una afección que ataca la retina, la fina capa de tejido que se ubica en el fondo del ojo y que está compuesta por células sensibles a la luz llamadas bastones y conos. La retina recibe luz y la convierte en señales eléctricas que viajan hasta el cerebro, permitiendo la visualización de imágenes; con el paso del tiempo, la Retinitis Pigmentosa hace desaparecer los bastones, que ayudan a ver por la noche, y luego elimina también los conos, que permiten ver en colores durante el día.
Es durante los primeros 30 años de vida cuando esta enfermedad se manifiesta, siendo la principal causa de ceguera en enfermedades hereditarias. Algunos de los síntomas son comenzar a ver brillos o luces intermitentes; dificultad en el proceso de adaptación a la oscuridad y para ver cosas muy hacia la derecha o muy hacia la izquierda; también problemas para ver durante los atardeceres o desplazarse en lugares poco iluminados.
“La baja visión no me llegó de golpe, dándome la posibilidad de irme acostumbrando y capacitándome para esta nueva vida”, relata Javier y agrega que “tuve la fortuna de llegar a Fundación Luz, donde te preparan para integrarte de mejor manera en la sociedad y ser independiente en el quehacer diario”.
En Fundación Luz trabajan acompañando a personas ciegas o de baja visión de manera gratuita y realizan programas de rehabilitación y acompañamiento para quienes tengan Retinitis Pigmentosa. Gabriel Tobar, Coordinador Programa Rehabilitación de Fundación Luz profundiza “la rehabilitación funcional para estas personas consiste en el proceso de aprendizaje y adaptación mediante acompañamiento terapéutico y educativo, que permita mantener y mejorar la calidad de vida, teniendo como objetivo principal la autonomía e independencia”.
Asimismo, es importante que las personas estén atentas y si comienzan a notar síntomas visuales; tienen enfermedades mórbidas, diabetes e hipertensión; y sobre todo, si cuentan con factores familiares que presenten enfermedades de visión, se hagan los controles correspondientes, ya que de esta manera pueden detectar a tiempo enfermedades como la Glaucoma y la Degeneración Macular, que pueden generan discapacidad visual.
