De 500 millones y hasta 1.700 millones de pesos al año debe desembolsar un paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa cuyo tratamiento, por su altísimo costo,  el diputado Bernardo Berger demandó que se incorpore a la Ley “Ricarte Soto”.
Así se compila en el proyecto que Berger junto a su homóloga Francesca Muñoz, ingresaron a trámite este mes, y que precisamente busca que la Ley 20.805 sobre Protección Financiera para Tratamientos de Alto Costo, incluya la cobertura de los medicamentos Spinraza y Zolgensma, cuyo valor asciende a 500 millones y 1.700 millones anuales respectivamente y que han demostrado ser exitosos para el control de la enfermedad en pacientes menores de dos años de vida.

“Estamos frente a una enfermedad incurable, pero que puede ser controlada cuando se hace a corta edad. El tema es que los medicamentos para ello son los más caros del mundo –una sola dosis de Zolgensma cuesta 2,1 millones de dólares-“, indicó.
“Entonces, la diferencia entre la vida y la muerte ante la Atrofia Muscular Espinal, pasa por un tratamiento que para ser exitoso tiene un costo inalcanzable  para la realidad económica de los chilenos”, advirtió Berger.
La AME es una enfermedad que afecta las neuronas motoras de la médula espinal, lo que impide a quienes la sufren, contar con la fuerza necesaria para realizar con normalidad actividades motoras esenciales tales como respirar, comer o caminar. Es la primera causa genética de muerte de niños en el mundo con una incidencia de entre 1 caso por cada 6 mil a 1 cada 10 mil habitantes. Mientras, la tasa de portadores oscila entre 1/35 y 1/50 hbts.